El Hospital Beata María Ana, coincidiendo con la celebración el 21 de junio del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se suma al reconocimiento de los afectados, sus familias y los investigadores que trabajan en España y en todo el mundo para encontrar tratamientos y soluciones a la enfermedad. El centro sanitario subraya la importancia que tiene lograr la concienciación de la población para mejorar los condicionantes económicos con que actualmente se tropieza la investigación y el tratamiento de los pacientes, y reconoce el trabajo que llevan adelante en esta dirección las asociaciones de pacientes.
Según afirma el doctor Juan Pablo Romero, neurólogo de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, “el hecho de que en el 90 o 95% de los casos la ELA se manifieste de forma esporádica, significa que la enfermedad nos puede tocar a cualquiera”. Sólo entre un 5 y un 10% de los casos tiene origen hereditario.
En España se diagnostican entre 3 y 4 casos nuevos diariamente, y se estima que la enfermedad afecta a unas 2.000 personas.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad de neurona motora más común en adultos y se caracteriza por la neurodegeneración de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Actualmente, se diagnostican en el mundo aproximadamente 3 casos nuevos por cada 100.000 personas al año, y en España se producen entre 3 y 4 casos nuevos diariamente. Se estima que en nuestro país la enfermedad afecta a unas 2.000 personas.
El impacto económico y social de esta enfermedad se ve agravado por la edad promedio de inicio, que actualmente es de 58 a 60 años. Se caracteriza por una rápida evolución de los síntomas, que conllevan múltiples complicaciones derivadas de la pérdida de movilidad. Las complicaciones infecciosas a nivel respiratorio son las que determinan actualmente el pronóstico sombrío de la enfermedad.
La Fundación del Cerebro estima que el gasto anual de cada paciente afectado es de aproximadamente 50.000 euros al año, sin considerar los gastos que hace cada familia para adaptarse a las nuevas necesidades derivadas de la discapacidad rápidamente progresiva de los afectados.
Tratamiento de los síntomas
El doctor Romero explica que los casos de ELA esporádica están determinados por una mayor susceptibilidad genética a factores de riesgo ambientales que, de momento, están poco identificados, aunque se cree que están íntimamente relacionados con la contaminación ambiental.
El tratamiento de la enfermedad se basa actualmente en el manejo de los síntomas derivados de la pérdida de movilidad, tales como las alteraciones respiratorias, problemas para la alimentación y lesiones cutáneas por presión.
En esta enfermedad no se afectan otras regiones de la corteza cerebral, por lo que no se experimentan síntomas cognitivos o conductuales. El paciente conserva su funcionalidad intelectual hasta el final de la enfermedad, por lo que el manejo del impacto emocional de los síntomas es de gran importancia.
“De momento no existe tratamiento curativo para la ELA, pero se usan tratamientos con una molécula que intenta modificar la progresión de la enfermedad (riluzole). Su propósito es hacer más lenta la progresión, aunque no siempre es posible”, explica el Dr. Romero. Reconoce el facultativo que en los últimos años se ha producido una intensificación de la investigación en todo el mundo, si bien no se han lo grado por el momento avances que hayan podido trasladarse a nivel clínico.
En el actual contexto, resulta clave, a su juicio, abordar el tratamiento y seguimiento de estos pacientes en unidades altamente especializadas. “Eso facilita que se pueda trasladar a los pacientes los últimos avances de investigación, al tiempo que se permite una mayor labor de investigación clínica”.