- “La familia es parte esencial en los cuidados paliativos. La preocupación del equipo es también por ellos”
- “Las unidades de paliativos no tratan únicamente a los enfermos terminales. El abordaje paliativo sirve también para solventar problemas que son reversibles”
- “Somos el único país de nuestro entorno que no reconoce formalmente la formación específica en cuidados paliativos”
- “Sobre el papel existe una uniformidad en cuanto a los protocolos de actuación, pero,lo que estamos viendo día a día es que hay una gran falta de equidad de unos territorios a otros”
El Dr. Elías Díaz – Albo, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Beata María Ana, y el Dr. Francisco Javier Resa, médico especialista de la unidad, abordan en esta entrevista las características principales de los cuidados paliativos en el centro, que se basan en la atención humana y personalizada de cada paciente, y nos cuentan las características de una disciplina médica que, lejos de la creencia mayoritaria, no trata exclusivamente a pacientes terminales. Asimismo, los doctores Díaz-Albo y Resa, hacen un análisis de la situación de los cuidados paliativos en nuestro país y reclaman la necesidad de un “soporte normativo” que permita el correcto desarrollo y el avance de una disciplina que consideran “esencial “en la práctica médica.
P: ¿Cómo definiría los cuidados paliativos?
Dr. Resa: Los Cuidados Paliativos son un conjunto de intervenciones sanitarias que buscan, de una manera coordinada, hacer frente a las necesidades de personas que están en una situación de enfermedad avanzada, sin posibilidad de tratamiento específico, o de final de vida. Además, los Cuidados Paliativos también se encargan de velar por el entorno de cuidados del propio paciente, como son su familia o sus cuidadores. La idea es hacer frente a las necesidades desde el punto de vista de aumentar todo lo que podamos la calidad de vida del paciente y de su familia. No intentamos ni acortar, ni alargar la vida. Se trata de ensancharla. Darle oportunidad al paciente que está enfrentando sus últimos días de hacerlo de la mejor manera posible y que pueda cerrar su historia con un buen balance y con buena disposición.
P: ¿Cómo es la respuesta que se da al paciente y las familias desde Cuidados Paliativos?
Dr. Resa: El abordaje, necesariamente, tiene que ser multidisciplinar, porque las necesidades de este tipo de pacientes no solamente son físicas; hay necesidades espirituales o psicoemocionales que nos obligan a trabajar en equipo. Los cuidados paliativos aportan una visión integral de las necesidades de las personas, con el propósito de mejorar la calidad de vida cuando el tratamiento específico no es viable.
P: Por norma general, tendemos a pensar que este tipo de cuidados se aplican en las últimas semanas/meses de la vida, cuando la enfermedad no tiene oportunidad de curación ¿esto es así?
Dr. Resa: La concepción de que los cuidados paliativos sólo se aplican en los últimos meses o semanas de la vida se viene arrastrando desde los inicios de esta disciplina. Hay que tener en cuenta que los cuidados paliativos nacen como respuesta a las necesidades que tenían los pacientes oncológicos que dejaban de recibir tratamiento porque ya no había manera de aplicarles uno específico. Sin embargo, no son solo los pacientes oncológicos los que pasan por esas circunstancias. De hecho, la mayor parte de los pacientes que tienen necesidades potencialmente paliativas no son pacientes oncológicos.
P: ¿Estamos entonces ante un cambio de visión o de paradigma?
Dr. Resa: Yo diría que sí. En los últimos diez o quince años hemos pasado de una concepción de los paliativos como sustitutivos del tratamiento específico, a que sean muchas veces simultáneos al tratamiento de la enfermedad. Por ejemplo, en pacientes oncológicos está demostrado (y hay muchos expertos que lo defienden) que asociar un enfoque paliativo complementario desde el momento del diagnóstico, no sólo mejora la tolerancia al propio tratamiento, sino también la adherencia al mismo, la calidad de vida e incluso la supervivencia, aunque esto último es aún difícil de demostrar. Por tanto, Paliativos atiende no son solo a los pacientes oncológicos, sino a todos aquellos con enfermedades avanzadas de órganos: personas con problemas pulmonares, cardiacos o renales, con demencia, o con enfermedades neurodegenerativas avanzadas, etc. Todas ellas tienen necesidades complejas que se benefician claramente de un enfoque paliativo. Por tanto, hemos pasado de una visión exclusivamente pronóstica a otra basada en la complejidad de las necesidades.
P: Concretamente en el Hospital Beata María Ana, ¿cómo se abordan los cuidados paliativos?
Dr. Díaz Albo: Los Cuidados Paliativos en el Hospital Beata María Ana tienen la característica fundamental de que intentamos que sean personalizados y humanizados en todos los sentidos. Cuando una persona ingresa en un hospital parece que pierde su identidad y yo creo que, en todos los servicios de este centro, pero especialmente en la Unidad de Cuidados Paliativos, nos cuidamos de mantener la identidad de cada paciente, profundizando en todos sus aspectos. El control de síntomas, el control del dolor o el apoyo emocional son puntos base de los cuidados paliativos, pero el plus que añadimos aquí es la personalización y humanización para mantener la individualidad de cada paciente.
P: ¿Cuál diría que es el valor principal de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Beata María Ana?
Dr. Díaz Albo: Conocer la historia y el pasado de nuestros pacientes e intentar en la medida de los posible que mejore su estancia. Queremos que cada habitación sea un mudo distinto. Desde hace unos años, nos hemos propuesto profundizar en la identidad de cada paciente, en intentar personalizar al máximo la asistencia. Nuestros pacientes y sus familias valoran también otro tipo de cosas, como los pequeños caprichos en la alimentación, permitir momentos de ocio y entretenimiento, favorecer las salidas al exterior, la comunicación con los seres queridos, la flexibilidad en los horarios de visita o de información… Yo creo que aquí estamos consiguiendo quitar la rigidez que todos pensamos que tienen los hospitales.
P: ¿Qué papel juega la familia a la hora de abordar este tipo de pacientes?
Dr. Díaz-Albo: La familia es parte esencial de los cuidados paliativos. Enferma el paciente, pero la familia le acompaña en todo y, por lo general, siempre hay un cuidador principal que es el que soporta la mayor carga. A nivel físico, cuando están en su casa, pero a nivel emocional, cuando están en el hospital. Muchas veces, la familia tiene más información que el propio paciente y la transmisión de esa información es un proceso que no siempre se maneja bien. Desde la Unidad de Cuidados Paliativos tenemos que trabajar para que la comunicación entre la familia y el paciente sea fluida. Todo ellos deben saber que es un tiempo de intensidad comunicativa. Cuidados paliativos intenta facilitar que se hable de ello, y que los últimos intercambios sean con la intensidad que ellos quieran. Si para algo vale el mantener a una personal con su nivel de conciencia prácticamente hasta el final, es precisamente para esto. Para nosotros, la familia está al mismo nivel que el paciente en el plano emocional. La preocupación del equipo es también por ellos.
P: ¿A partir de qué punto en la evolución de una enfermedad se recomienda que un paciente sea atendido con una visión paliativa?
Dr. Díaz-Albo: Son los médicos especialista los que determinan cuando el tratamiento específico de una enfermedad ya no es efectivo. ¿Cuál es ese momento? ¿Cuán cerca del fallecimiento está? Es distinto en cada caso. Generalmente, se ha pensado que los pacientes de paliativos podían empezar a recibir tratamiento domiciliario en el último año de vida, y solo cuando el tratamiento en el domicilio no es posible se produce el ingreso en el hospital. Esto suele ser cuando la persona está postrada en una cama, alimentarla es difícil… y todo lo que va a venir después requiere de una atención permanente. Utilizamos cuidados paliativos cuando no vamos a hacer un tratamiento agresivo, porque, aunque lo hiciéramos, no nos va a dar beneficios.
P: ¿Qué tipo de pacientes se atienden en la Unidad? ¿Sólo a los que están en los últimos momentos de la vida, o también aquellos que pueden necesitar alguna ayuda durante su proceso de enfermedad?
Dr. Díaz-Albo: El concepto de paliativos tiene un elemento de temporalidad, pero sobre todo atiende a pacientes cuya enfermedad es progresiva, presentan síntomas, y el pronóstico no es bueno. Las unidades de paliativos no tratan únicamente a los enfermos terminales. El abordaje paliativo sirve también para solventar problemas que son reversibles: un dolor agudo, un deterioro que no se sabe a qué es debido pero que remite…. Yo creo que hay que hablar de enfermo con necesidades paliativas, que significa que la enfermedad no es curable, que tiene un pronóstico malo, pero que todavía puede ser de meses o años, y que por tanto puede recibir la ayuda del hospital para que funcionalmente el paciente pueda estar bien. En la unidad de paliativos de la Beata, incluso hacemos rehabilitación. A veces la gente se sorprende, porque no entiende que un enfermo de estas características realice rehabilitación. Pero paliativos, como hemos dicho, ni acorta ni alarga la vida. Busca la calidad de vida. Y en esto, la calidad funcional es fundamental.
P: ¿Hay en todo el sistema sanitario español una uniformidad relativa a protocolos y procesos que se aplican en cuidados paliativos?
Dr. Resa: Desde un punto de vista normativo, y sobre todo a partir de la publicación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos en 2007, que tuvo un efecto importante tanto para la regulación paliativa como para la dotación de recursos, todas las Comunidades Autónomas han desarrollado sobre el papel una estrategia propia basada en los mismos puntos que la nacional. El problema es que la mayor parte de esas estrategias no han sido paralelamente dotadas de la cuantía económica necesaria para hacerlas realidad. Por tanto, sobre el papel existe una uniformidad pero, desgraciadamente, lo que estamos viendo día a día es que hay una gran falta de equidad de unos territorios a otros. Hay comunidades muy avanzadas, otras a mitad de camino y otras que están empezando. Además, existen grandes deficiencias en el acceso entre el ámbito urbano y el medio rural que provocan que mucha gente que necesitaría cuidados paliativos muera sin ellos. Por tanto, queda mucho por hacer todavía desde el punto de vista de la regulación.
P: ¿Sería bueno homologar una práctica común en todo el sistema sanitario para abordar los cuidados paliativos?
Dr. Resa: La necesidad de una estrategia común está más basada en procurar que la que ya está definida se lleve a cabo con criterios de equidad. Es decir, que todas las personas que tienen necesidad de cuidados paliativos puedan tener acceso a ellos. Eso es lo que realmente se busca con esas disposiciones. Mientras eso no exista, la discusión teórica resulta un tanto estéril. Sin embargo, esto plantea algunos de problemas. Entre ellos el del propio reconocimiento de la formación, que a mi parecer es fundamental.
P: ¿Existe en España una formación académica especializada en Cuidados Paliativos?
Dr. Resa: Somos el único país de nuestro entorno que no reconoce formalmente la formación específica en cuidados paliativos. Es cierto que hay cursos de máster que están basados en las recomendaciones de la Asociación Europea, pero no son propiamente cursos académicos de pleno rango, sino títulos universitarios propios, que legalmente no confieren por sí mismos capacitación específica por lo que nos encontramos con que no tenemos ni el respaldo, ni el reconocimiento que sería bueno no solo para asegurar unos estándares de calidad, sino que a su vez obligaría a que esos mismos conocimientos se incluyeran en la medicina académica.
Eduardo Bruera, uno de los padres de la medicina paliativa moderna, habla en un artículo de los enormes problemas que ha tenido esta disciplina para su desarrollo y su implantación por no haber tenido un respaldo académico desde el primer momento. Ni se estudia en la mayor parte de los curricula de pregrado, grado y postgrado de medicina y enfermería, ni por supuesto en psicología ni trabajo social. Ni tan siquiera en las diferentes especialidades, salvo una rotación que suele ser voluntaria. Así no se puede desarrollar una disciplina que a mí me parece esencial.
P: Desde el punto de vista instrumental ¿Qué se necesitaría para ello? ¿Una ley específica que regule el ámbito formativo y el asistencial?
Dr. Resa: Probablemente el desarrollo de una ley nacional (que además es una de las reivindicaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos), sería un buen soporte. Yo no sé si hay otras alternativas. No es mi campo de experiencia, ni mucho menos. Pero lo que está claro es que la medicina paliativa necesita un soporte institucional. En unos países los Cuidados Paliativos son una especialidad, en otros una subespecialidad, y también es un Área de Capacitación Específica en algunos casos. Personalmente, esta salida es la que más me convence.
P: ¿Cómo se articularía siendo un Área de Capacitación Específica?
Dr. Resa: Un Área de Capacitación Específica equivale a una formación específica transversal a varias especialidades. La medicina paliativa, de hecho, cumple los dos requisitos básicos que necesita un proyecto formativo para poder ser Área de Capacitación Específica: que aporte algo significativo en la mejora de la calidad asistencial y de la salud pública, y que suponga un aumento competencial sobre los programas formativos de las especialidades implicadas. Hay muchas especialidades que tratan pacientes en el final de la vida: medicina de familia, medicina interna, oncología, oncoradio, geriatría…Todas ellas se beneficiarían de una capacitación propia específica en paliativos. Pero además, debemos pensar en enfermería, en psicología, en trabajo social… los cuidados paliativos trascienden lo que es puramente especialización médica.
P: ¿Por qué cree que no se hace un Área de Capacitación Específica?
Dr. Resa: No lo sé. Tengo sospecha de que puede llegar a haber un conflicto de intereses poco definidos, incluso conflictos de intereses corporativos. Pero lo que está claro es que somos el único país de nuestros entorno que no tiene una regulación ni un reconocimiento específico de la formación especializada en paliativos. Y esto tiene que cambiar. Porque parte de la situación actual en la que se encuentran los paliativos en España tiene que ver con esto. En el último ranking de la Sociedad Europea, España ocupa el puesto 31 de 51, muy por debajo de la media de los países de nuestro entorno, situándonos a niveles de países con menos presencia internacional como pueden ser Moldavia o Georgia. Y lo peor es que vamos retrocediendo año tras año.