“En cuidados paliativos la calidad técnica es fundamental, igual que la humanidad”
Pregunta: ¿Qué son -y que no- los Cuidados Paliativos?
Respuesta: Los Cuidados Paliativos son la parte de la asistencia sanitaria, que tiene como objetivo principal la calidad de vida al final de esta. Utilizamos básicamente tres herramientas: el control sintomático, que es la parte más física; el apoyo emocional y espiritual tanto al enfermo como a la familia, puesto que estamos en una fase muy avanza de la enfermedad; y la comunicación responsable. La primera parte lo físico, el control del dolor o de los síntomas, es lo más básico y entra dentro del terreno clásico de la medicina. Sin embargo, los otros aspectos, entre los que se incluyen el psicológico y el espiritual, están al mismo nivel que el primero. El objetivo de los Cuidados Paliativos es atender las necesidades de enfermos y familiares en ese tramo de vida que todavía queda, cuando ya no se puede curar.
P: ¿Es el mismo objetivo para todos los pacientes o varía función de cada caso?
R: Históricamente, el abordaje de los Cuidados Paliativos estaba destinado a los enfermos oncológicos, pero se ha demostrado que ese mismo abordaje puede ser beneficioso también para otros enfermos que están en la situación de final de vida. Hoy en día, el enfermo oncológico sigue siendo el que más vemos y atendemos pero, evidentemente, insuficiencias de órganos como las hepáticas, cardiacas, respiratorias, renales o los enfermos neurológicos, también se benefician de un abordaje paliativo, para procurar la calidad de vida cuando los tratamientos específicos han fallado.
P:¿Qué porcentaje de pacientes oncológicos es tratado en cuidados paliativos frente a pacientes de otras enfermedades?
R: En una Unidad de Cuidados Paliativos como la nuestra, los enfermos oncológicos suponen casi el 90%. Sin embargo, como he comentado, hay otras partes del hospital en las que también se gestiona el final de vida. En ellas, el abordaje paliativo o la búsqueda del control de síntomas puede ser un trabajo no solo del médico de Cuidados Paliativos, sino de cualquier otro especialista.
P: ¿Qué profesionales componen la Unidad de Cuidados Paliativos?
R: Fundamentalmente, medicina, psicología y enfermería, en la que se incluyen DUEs y Técnicos Sanitarios (comúnmente llamados auxiliares de enfermería). Estos profesionales son el núcleo y la base de la Unidad, y a ellos se les une también un trabajador social, un agente de pastoral y un fisioterapeuta. Resulta también fundamental la participación de los voluntarios, intentando también acompañar y ayudar a pacientes y familiares en estos momentos.
P: Dentro de este equipo multidisciplinar, el papel del médico es fundamental…
R: El papel del médico es coordinar todas estas funciones. Yo, como coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos de Hospital Beata María Ana, lo que transmito a todo el equipo en nuestras reuniones semanales es ese funcionamiento como equipo, con un mismo lenguaje, una misma forma de escuchar y de actuar. Creo que es muy importante tener claros nuestros objetivos: calidad de vida, control del dolor y apoyo psicológico y espiritual. El control del dolor y los síntomas físicos son fundamentales y todo el personal sabe que es lo primero que debe estar controlado para que vaya emergiendo lo demás. Cuando hay muchas cosas que hacer, la función del coordinador es dar en cada momento peso o importancia a unas sobre otras.
P: ¿Qué cualidades debe tener un médico de cuidados paliativos?
R: Primero, los conocimientos. Y en segundo lugar, la calidad humana. En una institución religiosa como en la que estoy, Hermanas Hospitalarias, que entronca con la amplia tradición de la Obra Hospitalaria de San Juan de Dios, siempre se ha unido la ciencia y la caridad. Han ido de la mano. Esto quiere decir que la calidad técnica es fundamental, si bien no puede prescindir de la humanidad. Sin esa cualidad, no vale de nada. Esos son los dos aspectos claves para estar en paliativos y, yo creo, que para cualquier médico.
P: Dentro de mundo de los Cuidados Paliativos, ¿existen avances tecnológicos tal y como sucede en otras especialidades médicas?
R: Existen, sobre todo, avances en investigación y en métodos de trabajo. Evidentemente hay tecnología y llevamos tiempo utilizándola; por ejemplo, a través de dispositivos que permiten administrar la medicación en el domicilio del paciente durante días, sin necesidad de que se tenga que desplazar al hospital o centro de salud. En paliativos bienvenidos sean los recursos técnicos; aunque necesitamos más los recursos humanos. Es una etapa de la vida en la que la tecnología nos permite avanzar en el control y en la autonomía del paciente, pero tiene que haber un apoyo humano cercano. No somos como otras partes del hospital; por ejemplo, como radioterapia o cirugía, donde, evidentemente, esos cambios tecnológicos son esenciales.
P: ¿Cuál es la situación de los Cuidados Paliativos? En general, ¿se les presta desde el sector sanitario la suficiente atención?
R: Los Cuidados Paliativos están totalmente dentro del sistema sanitario, dentro de la cartera de servicios del Servicio Nacional de Salud. Es un derecho que ha ido viniendo de abajo hacia arriba. Precisamente, como no hay grandes inauguraciones ni grandes tecnologías, suena menos. Los Cuidados Paliativos han venido más por una presión de las familias y por una manera de morir muy tecnificada que para algunas personas resultaba bastante agresiva. Comunidades como La Rioja y Cataluña tienen una buena atención en Cuidados Paliativos, otras como Madrid o Andalucía necesitarían aumentar considerablemente sus recursos.
P: ¿Qué rasgos destacaría de la Unidad de Cuidados Paliativos de Hospital Beata María Ana?
R: A mi me gusta remarcar, sobre todo, la atención centrada en la persona y el espíritu de equipo, que ha sido una constante en la Unidad, y que es una de las cosas mas difíciles de trabajar. El hecho de que la comunicación fluya entre todos y que cada uno sepa, incluso en tiempo real, cuál es el estado del paciente gracias a una comunicación fluida… no sé si será un rasgo definitorio, pero si me gusta que sea importante. Por otro lado, intentamos seguir con esa labor “hospitalaria”, que tiene unas raíces etimológicas, pero que ya ha llegado hasta nuestros días para que nosotros le demos significación. La hospitalidad significa que los pacientes vienen a tu casa y es necesario que se encuentren verdaderamente cómodos. Esa hospitalidad es la que puede definir más claramente lo que somos…
P: El buen abordaje de los paliativos es aquel que no solamente se encarga del dolor, sino el que también atiende a esas necesidades emocionales, espirituales, de acompañamiento, para neutralizar o ayudar a controlar el miedo…
R: Claro. Como ya he comentado, la parte física es la primera que hay que tratar porque si una persona tiene un dolor que no le deja prácticamente comunicarse, evidentemente no puedes hablar de otras cosas. Son varios los escalones en el proceso, pero los primeros siempre pasan por tener un buen control sintomático. Luego, por supuesto, atender a las necesidades fundamentales del paciente, aportándole bienestar psicológico y espiritual.
P: ¿Cuál es el futuro de los Cuidados Paliativos? ¿Podríamos escalar más estadios en su evolución o prácticamente estamos ya en una situación bastante óptima?
R: No creo que estemos en una situación óptima, porque el envejecimiento de la población nos va comiendo los pequeños avances que vamos teniendo y las necesidades básicas van siendo mayores. Yo creo que el futuro pasa por la existencia de equipos específicos de Cuidados Paliativos, para enfermos más complejos, formados por profesionales de diferentes especialidades médicas, pero también hay que asumir que la “mejor” forma de fallecer no es mediante una obstinación terapéutica en los casos de irreversibilidad. Desde la segunda mitad del siglo pasado tuvimos una especie de delirio de inmortalidad en el que creímos que podíamos conseguirlo todo, y nos dimos cuenta de que lo único que lográbamos era alargar una fase penosa y sin consultar con el paciente y con la familia. En mi opinión, el futuro de los Cuidados Paliativos pasa por que la sociedad los entienda, los asuma y los establezca como el mejor abordaje cuando ya no se puede curar.
P: Pero muchas veces ni los pacientes ni las familias los entienden…
R: Actualmente, hay cierta polarización. Personas que aceptan este abordaje final frente a personas que quieren que se haga todo por el paciente, en todo momento y en cualquier situación, aunque sea inútil e innecesario. En hospitales, residencias, o centros sociosanitarios, al final de la vida se sigue buscando “que el paciente viva un poquito más” y no nos damos cuenta de que la calidad de vida va mermando. Paliativos ni acorta ni alarga la vida, pero introduce ese concepto de calidad de vida. Y ese concepto, que es tan subjetivo, hay que hablarlo con el paciente; y si el paciente no está capacitado, con sus familiares más próximos.
P: ¿Este papel de sensibilización debería recaer únicamente en el médico de Cuidados Paliativos o también en los médicos del resto de las unidades?
R: Sí, yo creo que en eso. Más que en los médicos, en los gestores sanitarios. Cuidados Paliativos no es una especialidad médica, en España ni si quiera es un área de capacitación. La formación es a base de másteres en algunas universidades, pero no se le da todavía una entidad, aunque la necesidad está ahí. En muchas ocasiones el concepto de Cuidados Paliativos es que los enfermos vienen a la unidad “a morirse”, y no es así. El abordaje paliativo en el hospital es cierto que llega cuando se piensa que quizás quedan días o semanas y no se pueden mantener los cuidados en el domicilio, pero hay equipos domiciliarios que están atendiendo durante meses a los pacientes para que también puedan fallecer en el domicilio. Que una persona reciba un equipo de paliativos no quiere decir que esté muy cerca del final ni, por supuesto, que haya que dejar este recurso para el final. Cuanto más pronto se realice ese abordaje, mejor será la calidad de vida.
P: ¿Los médicos de paliativos están organizados en alguna asociación?
R: Sí. En Madrid tenemos la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos. A su vez, esta asociación, junto a otras autonómicas, constituyen la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, que a su vez pertenece a la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos.
P: Una de las cuestiones que defenderán es que Cuidados Paliativos se convierta en especialidad médica…
R: Es una constante. Las especialidades médicas dependen de unas comisiones en las que hay muchas presiones por un lado y por otro. Presiones en el sentido de que hay determinadas especialidades que quieren “trocearse” y eso dificulta la entrada de otras nuevas. No se puede tener cien mil especialidades y siempre hay algunas que parece que pueden hacer más presión que los paliativistas, que históricamente se han quedado en esos márgenes.
P: Desde la Unidad de Cuidados Paliativos de Hospital Beata María ¿se emprende alguna investigación, algún trabajo en ese campo…?
R: Actualmente, vamos a comenzar un trabajo que nos ocupará los próximos dos años, en torno al acceso que tienen las personas con trastornos mentales a la red habitual de Cuidados Paliativos. Vamos a aprovechar, precisamente, la vinculación de las Hermanas Hospitalarias con la salud mental. Este tema, además, es una preocupación de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos: saber cómo es el final de vida de estas personas con trastornos mentales. Existe ya algún estudio por parte de enfermería de Ciempozuelos, al que vamos a unirnos para apoyarlo y conocer, en primer lugar, cómo es el final para estos enfermos y posteriormente modificar y tratar de mejorar todo lo que sea necesario.
P: Por último, ¿Qué iniciativas se van a poner en marcha desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital?
R: Hemos comenzado el año intentando armonizar y conocer mejor otras unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales de Hermanas Hospitalarias. Aprovechando la unión de la congregación en una sola provincia en España, queremos conocer el trabajo que hacen en otros centros, para aprovechar y mejorar en aquello que podamos y poder proponer un modelo de atención al final de la vida propio, añadiendo nuestros valores.